在了解到这三种治疗方案后，我试图论证那个方法最好，但医学知识有限，我问了所有能问到的人，科学网有些博主，应该也收到这封信的。感谢他们当时的回答。

X老师，

晴天一声霹雳，21岁的儿子泉儿突然被诊断为圆锥角膜，说是角膜中心会持续变薄，最后穿孔，并最终丧失视力的一种病。

泉儿的情况属于早中期，角膜还相对比较厚，角膜中心有470。这两天在了解各种医疗信息。目前，国内的手段就是RGP（一种硬性的隐形眼镜），交联和移植三种，这些手段，只能控制圆锥发展，不能提高视力。国际上有种手段是植入myoring，说是不仅控制发展，而且，还能提高视力。发明人是奥地利的Albert Daxer。就是在按照病人的角膜地形图，在角膜上植入一个环，国人称这种技术为奥环。目前，国内病人在两家机构做过这个手术，一家是Daxer本人，一家是俄联邦的乌法眼睛研究院。Daxer本人做的比较多，去乌法做过的，只有一个，是福建的。但这个人宣传（忽悠）能力极强，说奥地利是手工切，容易出问题，乌法是激光切，不容易出问题。他是4月1日，也就是10天前，刚刚治疗完回国的，是国内第一人。

这种疾病发病率不是很高，之前检查设备落后，查出来的也少，所以病人有很强的自救意识。国内有个病友经历了由误诊耽误病情到确诊后治疗的过程后，建立了一个公众号，建立了一个三四百人的群，叫做圆友汇。我加了这个群，了解到很多治疗信息。

关于Myoring，群友中有的人做过。但效果不一，有效果特别好的，裸视达到1.2。但也有差的，做过第二次手术的。昨天碰到一个效果不明显的，还眼睛红，来上海最好的五官科医院周行涛看病的。周行涛在上海做交联是最好的。我个人觉得这个手术刚刚开展不到10年，数据积累不够，植入环的参数还没有形成一定的范式，导致结果差异大。据说，这一技术已经通过欧监会的审查，但没有通过美国和中国的审查。

我现在想带孩子去国外做这个手术，但一直担心可靠性。但如果一个医疗技术，允许在人体上运用，应该是经过了层层审核的。据说，这一技术通过了欧洲药品管理局（European Medicine Agency）的通过了，但没有通过美国的审查。据说中国要在2017年引进这一技术，但至今没有引进来。我不知道是不是考察下来，觉得这种技术有某种缺陷才没有引进。

出国之前，我想确保一下这种技术的可靠性。想通过各种渠道打听一下，X老师您认识国家食品药品管理局的人吗？是不是确实有引进这种医疗技术的说法，而只是目前资金和人才准备没有做好（这是圆友群里的说法，但群里很显然有医托）。关于欧洲药品局的许可，我问了一下我比利时的导师鲁索，他压根不知道这种技术，这种技术在欧洲很不流行，他怀疑这种技术只是科学实验，Daxer本人只是得到学校或者他所在的机构的认可，和患者达成协议后进行的。但据我所知，去奥地利的病人都花了10万元做的这种手术，怎么可能只是一种实验呢？

另外，X老师，您认识奥地利的眼科大夫吗？科学网上有奥利地的博友吗？我个人对俄罗斯联邦的乌法眼科研究所感觉有些不可靠，但不知道还有什么地方有更可靠的研究所。

另外，刚刚看到一条新闻，说美国开始仅用滴眼剂就可以治疗圆锥角膜（http://mp.weixin.qq.com/s/j5Wj9eOC3YKdzVTElytG-g），并取得了FDA的孤儿药的地位，于2018年临床开发。临床开发，应该是经过三期安全试验了，应该有一定的可靠性了，不知道这种开发，在中国选不选样本啊。武老师，您有这方面的人脉吗？

X老师，我只是到处在问，您碰巧知道的话，就告诉我，不知道的话，您也千万不要有压力。

玉仙。

同样的内容，我写给很多人，有时候信里的称呼都没有改，也就发过去了。好在大家都体谅我在无助时的心情，没有计较，还尽其所知，帮助我。