霍金大师离开地球，遨游宇宙去了。他的离去，再一次引起人们对“渐冻症”和“渐冻人”的关注。由于一点特殊的原因，我对相关疾病的关注的可能更早更多一些。

即使给霍金一个宇宙，也没能让他逃脱“渐冻人”的厄运，尽管他创造了“渐冻人”长期生存的奇迹，期间遭受的痛苦只有他本人才能感受。医学等科技发展迅速，彻底改变着人类的生活，然而面对很多疾病，至今仍然束手无策，让人不禁感叹，人类还是太渺小了。

霍金因为对宇宙研究的贡献和与“渐冻症”病魔抗争取得的奇迹而闻名于世。对于多数人来说，无论对宇宙，还是渐冻症，都了解不多，不能做过多的评论。但我知道，世界上还有许多普普通通的人正遭受着类似疾病的折磨，许多人生活在社会的最底层，没有多少人关注，病魔在一点点残忍地蚕食着他们的生命，即使有钱治病，也无良方可医。命运对他们过于残忍，但也正是他们，为全人类承受着也许不可避免的罕见疾病带来的痛苦。

30多年前的一天，河北老家正上初中的一个女孩，我的近亲晚辈（抱歉不能透露更多的隐私），放学后习惯性地摘下书包往墙上的挂钩挂，突然发现右侧胳膊不得劲，抬着有点费尽，以后的一些日子症状越来越明显，无奈他父亲带着她来北京诊治，被诊断为进行肌营养不良（(progressive muscula dystrophy，PMD)，医生说是一种渐进性遗传性骨骼肌变性疾病，孩子的情况不容乐观，最多能活八年。可家族中并没有得这个病的。

查了一些资料，PMD与霍金所患的肌萎缩侧索硬化（ALS）或运动神经元病MND）许多表述都相同，在中国，也有用“渐冻症”形容PMD这种病的。不知道PMD和这ALS两种病的根本区别是什么。反正都属于与遗传免疫有关的运动神经元症吧。

“渐冻症”，世界五大棘手疾病之一，发病率不足十万分之一，在神经系统疾病中约占30%，至今发病原因不清，无有效治疗方法。多么悲催的事情！

厄运降临在这个16岁的花季少女身上，毁了她的一生。上世纪80年代，还没有听说过“渐冻症”这个名词，正值壮年的孩子爸爸不甘心，一次次带着孩子到北京的大医院诊治，给出的答案都一样。记得1984年前后在农大读研的时候，在西苑医院附近与他们父女见过一次面，看到我那可怜的亲人，就想我将来工作了有钱了，一定帮助她把病治好。那个时候，还不知道这种病属于绝症。期待有一天能有办法治好这种病。

很少回河北老家，后来也不时向老家的亲戚打听她的近况，得知她病情一年不如一年，四肢逐渐失去了活动能力，连原来还可以做十字绣的手都不能动了。吃喝拉撒全靠一年比一年岁数大的父母照顾。2016年十一期间回老家，在亲戚家见到她，她对自己的病早已能坦然面对，觉得多活了20多年，已经很值了。最要命的是，她爸爸妈妈已经年迈，尽管身体还可以，但今后照顾不了她了，可怎么办？纵使亲戚们有财力帮助她治病，可医无可医，又有什么用呢？一个罕见病患者，改变了一家人的命运。

几年前某媒体发起的“冰桶挑战”，让更多的人对“渐冻人”有了一些了解。微博上关注了“王甲—点亮生命”，一名“渐冻人”的微博（粉丝近3万），一个曾经充满活力的帅气小伙，如今只能活在完全失去自理能力的痛苦中，却表现了与命运抗争的无比坚强和乐观。

每个人都有生存在这个世界的权利，但并不都像我们正常人那么幸运。无论是世界著名的霍金，社交媒体上被人关注的王甲，还是生活在底层的我那可怜的晚辈，他们都值得敬佩。

呼吁全社会给予包括“渐冻人”在内的罕见疾病患者更多的关爱。对于失去生活能力的“渐冻人”等弱势群体，国家是否能建立有效的社会保障机制，尽量提高他们的生存质量。我想，国家应该有这个能力。

但愿医学进步更快，能在不久的将来把“渐冻人”从痛苦中解救出来。

 

 

 

 

相关专题：轮椅上的宇宙：纪念霍金
转载本文请联系原作者获取授权，同时请注明本文来自吕秀齐科学网博客。
链接地址：https://blog.sciencenet.cn/blog-438991-1104069.html

上一篇：我们需要控制情感，收敛个性吗？
下一篇：桃花初开，春天真的要到了