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给听神经瘤患者的建议

已有 560 次阅读 2025-4-3 16:33 |个人分类:科学论剑|系统分类:科普集锦

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听神经瘤是一种良性肿瘤,我们普通人很少知道这类疾病,我也是被检查出才知道的,之前从来没有听说过。


我从前年三月份查出,到去年七月底手术,再到现在康复之中,有些体会同大家分享一下:


如果被确诊为听神经瘤该怎么办?


第一、不要怕,甚至可以庆幸自己不是恶性肿瘤。我当时就是这么想的,主治医生感叹我心真大——不是我不在意,是既然得了,只得面对——与其感慨,不如乐观点,对病情兴许有好处。


第二、到大医院找专家治疗。这个病,一般三甲医院治不了,需要开颅手术。我找的是武汉同济医院耳鼻喉-头颈外科的刘爱国教授。其实,神经外科治疗这种病的比较多,毕竟是神经类疾病。


第三、手术一定要谨慎。我当时瘤比较小,治疗方案可以选择观察,即三到六个月做磁共振检查。如果没有长,或者长得不大,继续观察。一旦长大了,医生说要手术,就要找技术精湛的教授,因为这是四级外科手术。


第四、手术方案确认。一般先保命,再保面,最后保听力。瘤太大了,会引发颅内压增高,危及生命,所以必须手术。手术时,可能会碰到面神经,会导致面瘫;听神经可能切除,丧失听力,好在听神经瘤或长在左,或长在右,只会导致一边听力没有——当然,如果手术成功,这些就不会发生。


我的情况比较特殊,前庭神经、面神经和听神经是分散的,一般人是呈束状,所以刘爱国教授原本六至八个小时的手术,硬是做了十二个小时,一点一点剥离神经,再切除肿瘤。这样,三个神经都保住了。


我还非常幸运的是:最终标本检测非肿瘤,定义为颅内占位性病变。


那么问题来了:既然不是听神经瘤,做了开颅手术岂不冤枉?我的想法是:那个球状物是客观存在的,而且一年半三次检查,都在增大,病灶必须去除,以绝后患!事实上,没有切除下来,检测不了是不是肿瘤。另外,如果是听神经瘤,切除后也有复发的可能,即肿瘤又长出来了。


手术前后,我依然保持了乐观的态度,这点对治疗是有帮助的,因为我没有丧失意志,就有完全康复的可能。


出院后,我主要的后遗症:一是走路头沉,跑步、骑行、开车和坐车都没问题;二是声音嘶哑、弱小,现在基本恢复正常。


近八个月的康复,我主要:一是倒走,找人少的地方练习一到两个小时;二是到中医院做针灸和肩颈按摩,作用不大;三是骑行和跑步,尽量适当运动,增强体质。最主要的是我一直坚信:我会完全康复,恢复正常。


术后半年我复查,手术切除的地方没有变化,头沉情况缓解了许多,声音基本上正常。关键是,我没有了头晕的感觉,我之前还晕车;我没生病,如感冒之类的。当然,元气没有完全恢复,风险还是有的,需要继续进行康复训练,如练太极、跑步、倒走、骑行等,夏天准备游泳了。


这是我自己观察自己的情况,身边的亲人和同事朋友可能看到的不一样,但是我的康复状况确实像中医院医生说的,起码好过了95%以上的同类患者。


希望以上这些对听神经瘤患者有切实帮助,因为很有几位网上询问过我,我在此一并予以回复。


2025年3月26日夜



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1 许培扬

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IP: 59.152.39.*   回复 | 赞 +1 [2]农绍庄   2025-4-4 20:48
   要寻找能治愈自己疾病的专家教授治疗疾病,不要指望自己承认无法治愈疾病的“专业专家教授”能治愈自己的疾病。
回复  言之有理!
2025-4-5 00:151 楼(回复楼主) 赞 +1 | 回复
IP: 223.72.67.*   回复 | 赞 +1 [1]许培扬   2025-4-3 18:09
避免自行使用非正规疗法(如偏方、过度按摩),可能加重病情。

谨慎参与剧烈运动(如潜水、过山车),避免头部剧烈震动。

告知其他医生(如牙科、全科)自己的病史,部分检查或治疗需特殊处理。

六、积极心态
听神经瘤多为良性,生长缓慢,多数患者通过科学管理可维持良好生活质量。保持信心,与医疗团队紧密合作,及时调整治疗计划。

请务必以医生的专业建议为准,以上内容仅供参考。希望您早日找到适合的治疗方案,恢复健康! 🌟
回复  呵呵,补充的好
2025-4-3 20:071 楼(回复楼主) 赞 +1 | 回复
回复  避免自行使用非正规疗法(如偏方、过度按摩),可能加重病情。
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对于一个患者来说,凡是无法治愈疾病的医与药都还是垃圾。
应该避免的是指望自己都承认自己无法治愈疾病的专家教授来瞎治患者自己的疾病。
2025-4-5 18:452 楼(回复 1 楼) 赞 +1 | 回复
回复 我也从不相信偏方
2025-4-6 10:273 楼(回复 2 楼) 赞 +1 | 回复

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